關於協會

About TOCA //成立緣起

2006 年4月謙爸及亭君媽由於孩子們在台北榮總93病房受到醫護人員和病患家庭彼此相互關懷與愛且有感於罹患骨癌或肉癌的病人與家屬初期與治療階段有許多情緒與治療中需要協助, 希望以團體的力量及整合相關資源提來協助病人家屬度過治療前後的階段; 遂由謙爸擔任總發起人於 2008 年底號召理念相同的家庭及相關愛心人士擔任發起人歷經年餘公文往返, 終於在 2010年12月4日正式成立中華民國骨肉癌關懷協會。


Purpose & Task //宗旨與任務

有感於罹患骨癌或肉癌的病人與家屬初期與治療階段有許多情緒與治療中需要協助, 希望以團體的力量及整合相關資源提來協助病人家屬度過治療前後的階段。由於原發性骨癌及肉癌好發於兒童、青少年,且治療後初期常留下肢體缺陷與不便, 本會以出於關懷而定的三大宗旨:

1.Advocacy//宣導

宣導原發性骨癌及肉癌的知識,讓家庭與學校提早發現,儘早接受治療,避免延誤就醫及誤診。

2.Care//關懷

關懷治療中的家庭,並提供相關協助。

3.help//協助

協助病患及其家庭在結束療程後相關的心理諮商,以及就學、就業的管道和諮詢。


Service area//服務範疇

1.Service aobject |服務對象

罹患原發性骨癌及肉癌的病患與家屬

2. Care group | 關懷小組

建立結束療程後,有關病患及家庭的心理諮商,以及病患肢體重建,就學、就業的管道與協助。

3.Knowledge Advocacy | 知識宣導

由專科醫師提供專業正確的醫療訊息,建立醫院與學校衛教資訊 提早預防與避免延誤就醫


榮譽理事長 陳威明 // Wei-Ming Chen

現任 臺北榮民總醫院副院長 臺北榮民總醫院骨科部關節重建科主治醫師 國立陽明大學醫學院骨科教授兼副院長

榮譽理事長的話

一九九八年從美國返國至今,已逾十二年頭。每天早上七點鐘到醫院,從巡房開始一整天的生活,川流不息的門診人潮與不知凡幾的開刀病患,筋疲力盡。結束後,習慣性的走往九三病房,一張張純真的臉龐沉沉入睡,讓我忘卻工作的辛勞。
二十多年前,骨肉癌令人聞之色變,不但大多數需行截肢手術,而且五年存活率也相當低。從民國八十七年底,在醫學前輩領導之下,我們成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊,每個月定期開會討論案例即修正檢討治療方針,十多年來整個團隊之合作更加緊密,病患治療效果長足進步,併發症日益減少,整個臨床治療成果除了於台灣已成為標竿之外,絲毫不遜於國外最好之骨腫瘤治療中心,整個團隊十多年亦有相當多之治療成果,於國內外重要之雜誌及會議發表。從民國99年初,更成立了基礎研究團隊,除了現有之團隊為基礎,更加入陽明大學及中原大學腫瘤研究人員共同努力,使得治療及研究更向上提昇。

緣起

而在與病魔搏鬥的戰場上,除了我們醫療人員的參與外,家庭、朋友與社工是更為堅強的後盾,輕聲的撫慰、溫暖的擁抱,為孩子注入勇氣;這更是殲滅癌細胞的最佳武器。每每看著家屬與病童得知診斷結果後的徬徨無助,我亦感同身受!常常反覆自問,除了醫療方面,我還能為骨癌病童做些甚麼? 零八年的年底,台北和一如往常的冬天,冷風颼颼;但我的好友、更是我敬佩的病童爸爸,木義兄帶來了一股暖流。他告訴我希望能號召相同理念的家庭及相關人員成立「骨肉癌關懷協會」。當下我懷著感恩的心,笑逐顏開! 原來除了醫療與研究之外,我還能做的更多!


願景

感謝木義兄、葉玉姬董事長與眾多好友,在零九年整整一整年的來回奔波之下,「中華民國骨肉癌關懷協會」於2010 年 12 月 4 日 正式成立。在許多好朋友的推舉之下,威明相當榮幸與惶恐的接下第一屆理事長。遵循協會三大宗旨,希望在日後,藉由本協會的力量來關懷原發性骨癌及肉癌的病患及其家屬;並推動協助病患其學校,工作的適應與照護並鼓勵從事骨癌研究與照護之相關研究。如此,不但可以使得台灣骨肉癌的患者獲得同等國際一流骨腫瘤治療中心的醫療品質;更有超越國際的社會關懷力量。


現任理事長// Po-Kuei Wu

現任 國立陽明大學臨床醫學研究所 醫學博士、臺北榮民總醫院骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心主任、臺北榮民總醫院骨科部關節重建科主治醫師 國立陽明大學教育部部定助理教授、國際惡性骨腫瘤暨肢體保留學會(ISOLS) 會員。

理事長的話

目前在全球,於學習骨骼肌肉腫瘤的專業方面是相當不容易的,因為骨腫瘤的病患相對其他腫瘤而言較少、手術較為複雜、專業於此的醫師也稀有,因此一般的年輕醫師不容易找到專門的醫師前輩、老師學習。但相當幸運的,在我的專業醫師訓練過程中,有位前輩一步一步的指引、要求著我,期許不斷的進步,我的恩師  陳威明教授。我在此表達萬分的感謝!
在這幾年臨床醫療的工作中,同時要兼顧病患診療與手術、網頁衛教資訊建立、病友線上諮詢與自身博士班的基礎研究,有時實在身心俱疲!更於2017年初,在前理事長陳威明教授與全體理監事長輩的支持下,博貴同時接下中華民國骨肉癌關懷協會理事長與臺北榮民總醫院骨骼肌肉腫瘤治療研究中心主任職位,心中感到責任之重大,也深怕辜負大家的期待。

但我身旁一直有我最愛的家人們、醫院的師長夥伴們、中華民國骨肉癌關懷協會成員們與好朋友們的支持,同樣重要的還有許多來自於病友們的鼓勵與回饋,這些都成為我的力量,讓我有源源不絕的動力可以努力下去。一路上有您們陪伴,我深感幸運與感恩!

願景

在臺北榮總骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心的最新統計當中,我們團隊治療的骨肉瘤孩子們,若沒有合併肺部轉移,治癒率可以高達90%,這是一件相當振奮人心的消息!但也如此,身為骨科醫師的我們在手術中也更感壓力,因為我們知道,我們不只需要將腫瘤切乾淨,更必須盡最大的努力來讓孩子們的肢體功能恢復得更好!因此,我們近幾年在惡性骨癌的生物性重建手術中,不斷的研發新的技術與醫材,包括生物性重建冷凍裝置、低溫固態乙醇(FNEC)與軟骨保護抗凍劑等,都是希望我們的孩子們可以在手術治療後,能恢復健康的肢體功能。

除此之外,我們對於患病孩童們的心靈陪伴也特別重視。於2017年開始,協會開始建立第二代的志工系統,讓已完成治療的家庭與病友們,用他們堅強的信念與關懷力量,牽著手帶著初罹病、正徬徨著的父母親與孩子,一步步走出陰霾、看見希望。同時,我們相當感謝社會上許多有愛心的朋友(天瑞企業、陳文茜女士、東南旅行社、新生命小組教會、台北市關渡宮、泛學國際文教機構……)持續性的贊助我們骨肉瘤孩子與家庭的活動;也感謝許多媒體朋友們(中天電視台、城市新聞)不停的關注與報導協會相關活動與資訊,也由衷感謝與我們一同努力的社會團體(喜願協會、財團法人癌症希望基金會)的相互支持與成長。這些來自社會的良善力量,讓我們骨肉瘤孩子們在治療過程中,不再孤單!


我們中華民國骨肉癌關懷協會,會在醫院與社會大眾的協助之下繼續的努力。最後,祝我們罹患疾病的孩子們,都能早日康復!


吳博貴 寫於 2017年4月13日


現任理監事成員暨工作人員

理事長-吳博貴。常務理事-葉玉姬 、劉玉鳳。理事-賴德義、李志賢、陳志豪、廖庠睿、蔣娟慧 、何呂升。常務監事-何呂原。監事-林惠卿、蔡洪又欽。候補理事-翁閎楷、李嬌。候補監事-范政裕。秘書長-陳木義。會計-巫毓麗。行政秘書-陳韻如。研究助理-李孟娘。

第二屆理監事成員

理事長-陳威明。常務理事-葉玉姬-劉玉鳳。理事-吳博貴、李志賢、陳志豪、廖庠睿、賴德義、蔣娟慧。常務監事-蔡洪又欽。監事-何呂原、劉蔚秀。候補理事-藍如慧、蘇惠娟。候補監事-郭存仁。

第一屆理監事成員

理事長-陳威明。常務理事-葉玉姬-劉玉鳳。理事-吳博貴、陳彤、陳志豪、廖長輝、賴德義、蘇惠娟。常務監事-蔡洪又欽。監事-郭存仁、藍如慧。候補理事-范政裕、劉明輝。候補監事-劉蔚秀。